شیرین فقیه باغمیشه
سال 1393 به‌دنبال این بررسی که نشان میداد موجی از بیماری سرطان جمعیت میانسال کشور را تهدید میکند و با توجه به هرم سنی کشور که به میانسالی نزدیک می شد، موسسه خیریه نور تأسیس شد و کار خود را در این زمینه آغاز کرد.
ابتدا ملی یا منطقه‌ای بودن فعالیت موسسه مطرح شد، که الآن در سطح ملی فعالیت می کند.
هدف موسسه این بود که در زمینههای آموزشی، درمانی و تحقیقاتی در زمینه پیشگیری از سرطان نقشی ایفا کند. جای امیدواری است که قدمهای کوچکی در این مسیر برداشته و ان شاءا… در آینده قدمهای بزرگتری برخواهد داشت.
اقدامات عملی مؤسسه در جهت پیشبرد برنامه ها
براساس برنامه، قرار بود فعالیت مؤسسه هر سال در دو استان جدید توسعه یابد، اکنون در شش استان دفتر نمایندگی خیریه نور دایر شده است؛ تهران به عنوان شعبهمرکزی، لرستان، یاسوج، شیراز، بندرعباس، آبادان و ایلام. برنامههای آموزشی این موسسه به سمت آموزش های خودمراقبتی و پیشگیری گرایش دارد. سمینارهای پیشگیری، سمینارهای پرسش و پاسخ با پزشکان، پخش تراکت، بروشور، فعالیت در فضای مجازی و شبکه‌های اجتماعی نیز از دیگر فعالیت‌ها در بخش آموزش است. تقریباً در همه استانها حداقل یک سمینار برگزار شده است. تعدادی از برنامهها که بهصورت فصلی و ماهیانه پیشبینی شده بود، سال گذشته محقق شد.
یکی، دو پروژه تحقیقاتی در دست بررسی کارشناسی است ولی وارد شدن و شروع آن یک مقدار سخت است. همینکه داوری روی طرحها به چه شکلی باید انجام شود، کار راحتی نیست، حداقل در تجربه مؤسسه نمیگنجد. در این زمینه از مؤسسه ملی توسعه تحقیقات علوم پزشکی ایران(نیماد) طی جلساتی راهنمایی گرفته‌ایم. امیدواریم با حمایت نیماد با روش‌شناسی بهتری بتوانیم، پروژه‌های تحقیقاتی را در راستای اهداف خیریه نور به اجرا در آوریم.
ارتباط مؤسسه با بیمارستانها و مراکز تحقیقاتی
اکثر نمایندگیهای مؤسسه تجهیز شدهاند و در همه جا فقط با بیمارستانهای دانشگاهی قرارداد دارند به این منظور که آموزش و تحقیقات را هم بتوانند انجام دهند. هرجا دفتر نمایندگی مؤسسه حضور دارد، تفاهمنامه‌ای با یک دانشگاه مرتبط با آن استان و بیمارستانی که آن دانشگاه معرفی کرده است، دارد. خوشبختانه همکاری دانشگاه‌ها و بیمارستانها بسیار موثر و کارساز بوده، چرا که در این همکاری اهداف و زمینههای مشترک داشتند.
مؤسسه اکثراً در کنار بخش شیمی‌درمانی و بستری در بیمارستانها، دفاتر مددکاری دارد و آنجا براساس نرمافزار مددکاری که توسط مؤسسه طراحی شده است، مشخصاتی از بیمار را وارد میکنند که شامل مشخصات فردی (از سن گرفته تا نحوه درآمد) است. در مرحله نخست نرمافزار تعریف میکند که بیمار به چه سطحی از کمک نیاز دارد، بر آن اساس یک پیشنهاد اولیه میدهد و بعد مددکاری تصمیمگیری میکند.
نحوه مراجعه به مؤسسه خیریه نور
1- در بیمارستانهایی که بخش مددکاری مؤسسه فعال است، بیمار همانجا مراجعه میکند و نیازی به معرفینامه ندارد و کارش انجام میشود. در ضمن با داروخانههای نزدیک بیمارستانها قرارداد بسته شده است و مشکل دارویی هم نخواهند داشت.
2- بیمار به بیمارستانهایی مراجعه میکند که مؤسسه دفتر مددکاری ندارد. البته مددکاران این بیمارستانها با مؤسسه در ارتباط هستند بهعنوان مثال میتوان به بیمارستانهای بازرگان، مهدیه، لولاگر و… در تهران اشاره کرد. مددکار بیمارستان بیمار را به شعبه مرکزی مؤسسه در ونک معرفی میکند و درآنجا طی هماهنگی های لازم کار آن بیمار پیگیری خواهد شد. در شعبههای دیگر هم به این طریق عمل شود.
3- بیمار مستقیم به خیریه مراجعه میکند و تشکیل پرونده میدهد. همکاری با این بیمار در حدی که امکانپذیر باشد انجام میگیرد.
به هر دلیل که فرد بیمار مراجعه کند، حتی اگر راه حلی برایش نداشته باشد، دست کم گوش شنوایی برای وی خواهد بود. ضمن اینکه خیلی از بیماران بهجز خدمات دارویی و درمانی که دریافت میکنند، به امکاناتی برای اقامت موقت نیاز دارند که گاهی مشکلی بالاتر از مشکل درمانی است. در این زمینه هم خیریه نور، یاری‌گری میکند. بخشی دیگر از خدمات مربوط به حوزه روانشناسی است که ارزشمند است. بیمارانی که مشکل هتلینگ داشته باشند از طریق هماهنگی با مددکاری بیمارستان مسئله اقامتگاهشان مرتفع میشود. مؤسسه در تهران، بندرعباس و سایر شعبات بهصورت قراردادی بیمارسرا دارد که رفت و آمد، غذا و اقامت بهازای هر بیمار و یک همراه را متقبل میشوند.
سیستم مالی مؤسسه
صندوق قلک بیشتر در شهرستانها پخش شده است. اصلاً درآمد حاصل از قلک خیلی ملاک عمل نیست بلکه هدف فرهنگ‌سازی و ترویج فرهنگ حمایت از همنوعان است که به منازل میرود و بچه از همان بچگی مبلغی را در قلک میاندازد و یاد میگیرد در یک امر خیر مشارکت کند. این باارزشتر از کمکهای مالی است.
یکسری کمکها هستند که مالی نیست و نیاز به وقت و انرژی دارد؛ اکثر مدیران مؤسسه در استانها افراد مجربی هستند که هدفشان خدمت به مردم است. در بخشهای مالی هم معمولاً مؤسسه هیچ‌گونه هزینههای جاری را از بودجه خیرین استفاده نمیکند. یعنی اعضای هیئت مدیره هزینههایی مانند اجاره، رفت و آمد، حقوق پرسنل و یا هرگونه هزینه جاری را تقبل کرده‌اند و کمک خیرین فقط صرف کاری میشود که نیت کرده‌اند، از کمک دارویی گرفته تا پژوهشی و هر کمک دیگر.
نگاه مؤسسه به آینده
مؤسسه برنامه خیلی بزرگی را شروع کرده و در حال حاضر تنها محدوده کوچکی از آن را در دست دارد. هنوز در استانهای مختلف خیلی کمبود احساس میشود. طرح جدیدی در استان ایلام شروع شده و به نتیجه مثبت رسیده است.
مؤسسه این اطمینان را میدهد که هیچ بیماری به‌خاطر تأمین هزینه درمانی، مشکل درمان نداشته باشد ولی آیا میشود این موضوع را در سیستان و بلوچستان، مازندران و گیلان و بقیه استانها هم تسری داد.
جای امیدواری است که آنقدر مؤسسه به توانمندی برسد و حامی داشته باشد که با کمک سایر مؤسسات خیریه -که خوشبختانه با حضور شبکه ملی بیماریهای سرطان که در همه استانها سعی میکنند حضور داشته باشند- با تشریک مساعی با همدیگر بتوانند به این هدف جامه عمل بپوشانند.